“Pensieri sclerati – riso amaro sulla Sla” è il libro scritto con l’ausilio di un comunicatore oculare da Doriana Caraffini, una malata di Sla che risiede nel comune di San Giustino. La presentazione si svolgerà venerdì 5 dicembre alle ore 17,30 nel Nuovo Cinema Smeraldo di Pistrino, Citerna.
Pensieri sclerati è il racconto di una storia di vita e di malattia dal quale emergono aspetti che i sanitari difficilmente considerano nel contesto del percorso globale di cura. Questa narrazione va accolta dal mondo della sanità, e non solo, come un’occasione che consente di rimodulare e migliorare anche il livello e le modalità dell’offerta assistenziale per quelle patologie che, come la Sla, conducono la persona alla perdita totale dell’autonomia.
Nel 2006 la Sla entra nella vita di Doriana, che inizia a seguire un programma riabilitativo individuale. In seguito, con l’evoluzione della malattia e la perdita di autonomia, il Servizio Ausili le assegna la carrozzina, il sistema di postura e il materasso antidecubito. Dal 2013, a seguito di un duplice intervento di tracheostomia e applicazione della peg, la comunicazione già compromessa diventa impossibile.
Diverse sono le strategie e gli ausili tecnologici per la comunicazione (AteCO) messe a disposizione dalla USL (tavole di C.A.A. Comunicazione aumentativa alternativa, Etran, frasi veloci). Per Doriana, dato il solo movimento residuo degli occhi, la scelta si è orientata per il comunicatore oculare, un ausilio di alta tecnologia che viene impiegato in medicina da poco più di dieci anni. L’ausilio è studiato per catturare i movimenti dei muscoli oculari, gli unici muscoli a non essere compromessi dalla malattia, attraverso l’uso di un puntatore a infrarossi e di un software che ordina le lettere selezionate per costruire parole e frasi. Con un addestramento mirato, Doriana ha acquisito rapidamente competenza e velocità nell’utilizzo dell’ausilio per parlare, guardare filmati, ascoltare musica, navigare in Internet e scrivere. Il libro “Pensieri sclerati” è il frutto di queste abilità riacquisite con l’uso del comunicatore, “la scatola rettangolare che sbaglia gli accenti” ma che le ha permesso di comunicare e, citando Wittgenstein, di riallargare i limiti del suo mondo.
La presentazione del libro inizierà alle ore 17,30 con i saluti del direttore generale della Usl Umbria 1 Giuseppe Legato, della direttrice del Distretto Alto Tevere Daniela Felicioni, del sindaco di Citerna Giuliana Falaschi, che ha fortemente sostenuto l’evento, del sindaco di San Giustino Paolo Fratini e della presidente della Regione Umbria Catiuscia Marini. Si parlerà poi della presa in carico di un malato di Sla con Silvia Cenciarelli, neurologa della Usl Umbria 1 Città di Castello, e del ruolo delle associazioni con Fortunato Bianconi, referente dell’AISLA Umbria. A seguire il responsabile del servizio di riabilitazione territoriale Alto Tevere, Giancarlo Martinelli, illustrerà il percorso Hub-Spoke in Umbria, e Riccardo Magni spiegherà il ruolo del C.O.A.T. (Centro Orientamento Ausili Tecnologici) in qualità di coordinatore tecnico. Alle ore 18,50 l’incontro lascerà spazio alle “parole di Doriana” attraverso le testimonianze dei familiari, brevi letture di brani tratte dal libro e una breve intervista audiovisiva all’autrice.
